6 Aydır İlaçlarına Ulaşamayan Wilson Hastalarından Bakanlığa Çağrı: “İlaçlarımızı Getirin, Ölmek İstemiyoruz”
Haber- GAYE ŞEYMA CAN/ Kamera: SADIK KARAKULOĞLU
Karaciğer, beyin ve diğer hayati organlarda bakır birikmesi sonucu ortaya çıkan, nadir görülen kalıtsal bir hastalık olan Wilson hastaları, ‘penisilamin’ etken maddesini içeren ilaçları uzun süredir eczanelerde bulamıyor. Wilson’ın hastası Diren Gönül Ataş, Sağlık Bakanlığı’nın acil bir durumda 112’yi araması gerektiğini bildirdiğini belirterek, “İlacımızı getirin, ölmek istemiyorum” dedi. prof. Dr. Kadir Demir ise, “Son zamanlarda bu konuda gelişme kaydedilmesine rağmen ekonomik sebeplerden dolayı ilaca ulaşmakta hala zorluk çekiyoruz. Gerekli izinler yok, bunun bir an önce çözülmesi gerekiyor. olası.”
Yüksek kur artışı nedeniyle birçok ilaç eczanelerde bulunamıyor. Bunların başında da ölümcül bir hastalık olan Wilson hastalığı için kullanılan ilaçlar gelmektedir. İlaç kullanmasalardı çok kısa sürede belirti veren hastalığın ilaçları 2 yıl boyunca zaman zaman temin edilemedi. Ancak son 6 aydır hastalar ‘pensilamin’ etken maddesi olan ilaçlarına ulaşamıyor. Bazı hastalar ilaçlarını başka hastalarla paylaşsa da bu yeterli olmuyor. Bakanlığa şikayette bulunan hastalara ‘Acil durumda 112’yi arayın’ denildiği iddia ediliyor. İlaç kullanamayan hastalar zamanla konuşma, yürüme ve yemek yeme yeteneklerini kaybederler ve organlarının iflas etme riskiyle karşı karşıya kalırlar.
ANKA Haber Ajansı’na hastalıkla ilgili açıklamalarda bulunan Prof. en kısa sürede düzeltilsin.”
BU HASTALARIN TEDAVİSİ ÇOK DEĞERLİDİR: Wilson hastalığı nadir bir hastalıktır ve 20.000 kişide 1’den az görülür. Sorun şu ki ağızdan alınan bakır karaciğerden atılamıyor. Anne ve babanın taşıyıcı genleri çocukta birleşerek doğan dört çocuktan birinde hastalığa neden olur. Bu hastalarda doğuştan vücuda giren bakır vücuttan atılamadığı için önce karaciğer sonra beyin olmak üzere birçok organda birikerek işlev bozukluğuna neden olur. Teşhis konulduktan sonra tedaviye başlayan kişilerin yaşam kaliteleri yükselir ve ömürleri uzar. Şelatör casus dediğimiz dışarıdan vereceğiniz ilaçlarla vücuttaki fazla bakırı bağlayarak karaciğer ve safra yoluyla atamayan kişide idrarla atılmasına neden olur. Yani karaciğerin yapamadığı işi siz ilacı veriyorsunuz ve idrarla atılmasını sağlıyorsunuz. ve eğer bu bireyler artık herhangi bir rastlantısal sorun olmaksızın tanınır ve tedavi edilirse, doğal nedenlerle ölecek kadar uzun yaşayacaklar ve sıradan bir insandan farklı olmayacak kadar iyi kalitede olacaklar. Hastalıktan rastgele bir sorun yaşamazlar. Bu nedenle bu hastaların tedavisi çok değerlidir.
ALMANYA TARAFINDAN ÜRETİLMEYEN VE YURT DIŞINA FRANSA’DA SATILAN BU İLAÇA ULAŞAMIYORUZ: İkinci bir ilaç grubu, ağızdan alınan bakırın emilimini azaltan çinkodur. Ancak bu çinko her zaman yeterli tedavi sağlamaz. Bu yüzden hep ‘şelatlayıcı’ dediğimiz, yani vücuttaki fazla bakırı bağlayıp idrarla dışarı atan ilaçları kullanmaya çalışıyoruz. Maalesef günümüzde hastalarımız bu ilaçlara ulaşmakta zorluk yaşıyor. Bu ilaç setinde iki farklı ilaç bulunmaktadır. Bunlardan biri de Almanya’nın üretip Fransa’nın satmadığı, hammadde sorunu, pandemi nedeniyle maalesef tüm dünyada yaşanan ilaç kümelenmesi. Bu ilacı kullanan çok hastamız var ama bu ilaca ulaşamıyoruz.
ALTERNATİF TIP ÇOK DEĞERLİ: Buna alternatif dediğimiz ilaç da ne yazık ki çok değerli. Yani biri bir birim, diğeri yedi veya sekiz birimdir. Ancak Türkiye’de bu kişilerin sayısı zaten 1500’ü bile bulmuyor. Çok az. Yani Sağlık Bakanlığı bütçesini bilmiyorum ama bu hastaların yeni ilaca geçişi kolaylaştırarak kötüleşmemesi ve bu kişilerin kaliteli yaşamlarını sürdürmeleri için mutlaka gerekli.
Günümüzde bu konuda son zamanlarda bir güzelleşme olsa da gerekli izinler olmadığı için hastalar ekonomik nedenlerle değerli ilaca ulaşmakta hala zorluk yaşamaktadır. Bunun bir an önce düzeltilmesi gerekiyor. Herkesin doktor tarafından reçete edilen ilaca erişimi olmalıdır.
İLAÇLARINI KULLANMAZSA VÜCUTLARINDA BAKIR BİRİKİR VE BU BELİRTİLERİN ARTMASI DEMEK: Çünkü bu insanlar ilaçlarını kullandıklarında tamamen normal yaşayabilirler, sen ve ben gibi, herkes gibi. Yaşam kalitesi hastalık nedeniyle bozulmaz. İlaçlarına ulaşamaz ve kullanamazlarsa vücutlarında bakır birikiyor, bu da organlarının zarar görmesi anlamına geliyor. Hatta bazı hastalarımızda sadece karaciğer tutulumu olduğu gibi beyin tutulumu da var demek oluyor. Bu kişilerden bazılarında hareket bozukluğu, salya akması, yutkunma güçlüğü ve bazılarında ise yuttuklarını akciğere göndererek aspirasyon piloması dediğimiz ve hastanın ölümüne neden olan hastalıklar olmuyor. O yüzden bu kişilerin mutlaka ilaca ulaşıp kullanması gerekiyor. Kullanmama gibi bir lüksleri yok.
SOSYAL DEVLET OLARAK BU İLAÇLARA ERİŞİM ŞARTI: O yüzden sosyal devlet olarak bu ilaçların ilaca mutlaka ve kesinlikle ulaşmasını sağlamamız gerekiyor. Bir doktor olarak, teşhis tarafında üzerime düşeni yapmaya çalışıyorum. Bu hastaları en erken dönemde, belirti ve bulgular tam olarak yerleşmeden tanımaya çalışıyorum. Ancak maalesef ilaç temini konusunda çok yetersizim. O yüzden bu kişilerin ilaca ulaşmalarına mutlaka yardımcı olunması gerekiyor.
BAZI İLAÇLARLA NÖROLOJİK BULGULAR OLABİLİR: Hastalar son bir yıldır ilaca erişimde zorluk yaşıyor. Pandemi nedeniyle ham element sorunu var. Şu anda ortadaki aktivitede büyük bir fark yok. Ancak arada çok büyük fiyat farkı var. Bu yüzden nörolojik bulgu yoksa ucuz ilacı kullanmak istiyoruz. Çünkü ne yazık ki ucuz ve hammaddeden yoksun ilaçların kullanım sürecinde herkesten daha çok başlangıçta nörolojik bulgularda artışa yol açabiliyorlar. Yani hastada sadece siroz olmaz, karaciğer hastalığı, hareketlerde bozulma, konuşmada bozukluk, tükürüğü yutamama veya birçok istemsiz hareket yapma gibi nörolojik belirtiler ortaya çıkabilir.
İLK ADIMDA FİYATI UYGUN İLAÇLARI TERCİH EDERİZ: Son bir yılda ilaca erişimde gerçekten önemli bir sıkıntı yaşıyoruz. Karaciğer hastalarında ilk basamakta, ilk basamakta kıymetli olan ilacı tercih etmiyoruz. Ucuz ilacı tercih ediyoruz. Ama ucuz bulamazsanız, o zaman değerli olanı sunmak zorundayız. Kıymetli ilaç içeride veya dışarıda iki Türk firması tarafından üretilip eczanelerde satılabiliyor. Kendisine ulaşmakta zorluk çekmiyoruz. Ancak diğer ilaç mevcut değil. Hastaların size ulaşma sebebi değerli ilacın yolunun açılmamasıdır. Ayrıca Sağlık Bakanlığı son zamanlarda çok fazla çalışma yapıyor. kolaylaştırmaya başladılar. Ama henüz oturmadı. Birçok hasta hala ilaca ulaşmakta büyük zorluk yaşıyor.”
Yaklaşık 19 yıldır Wilson hastalığı ile mücadele eden Diren Gönül Ataş, ANKA Haber Ajansı’na verdiği röportajda yaşadığı zorlukları, hastalığını ve belirtilerini anlattı. Şu anda ilacı olmadığını ve bu nedenle sadece süt ürünleri ile beslenerek biraz aç olduğunu belirten Ataş, acil olarak ilaçların getirilmesi gerektiğini söyledi. Atas dedi ki:
“HASTALIK BELİRTİLERİM: BEYİN SALDIRISI: Yaklaşık 19 yıldır Wilson hastasıyım, tedavi görüyorum. Belirtilerim 14 yaşımdayken kaşık elimden düştüğünde başladı. Yemek yemekte, yürümekte ve konuşmakta zorlanıyordum. Tarif 17 yaşında verilmiş ve o günden beri doktorumun verdiği ilaçları düzenli olarak kullanıyorum. Bende etkisi beyin tutulumu, kaslarda ağır kasılma ve istemsiz hareketler. Kendi çabalarımla fizyoterapiye gittim. Vücudumdaki bakır oranı düştü dediler. 19 yıldır buralara kadar geldim ve yaklaşık 2 yıldır bu ilaçla sorun yaşıyoruz. Döviz kuru yükseldikçe ilacımızda gecikme yaşandı. 6 ay önce de benzer bir sorun olmuştu. Birinin ilacı varsa paylaşırdık. Ölümcül bir hastalık olmasına rağmen ilacı paylaştık. Günde bir, bulabilirsek iki. Doktora günde bir iki tane kullanabilir miyim diye sordum, ‘Hayır, ilacınızı bırakın diyemem’ dedi. Benim gibi ilacını değiştiremeyen çok hasta var, yürüme ve konuşma yetisini kaybetmiş bu insanlar. Sirozlu hastalar da var.
6 AYDIR ÜLKEYE İLAÇ GELMEDİ: Tam 6 aydır ülkeye ilaç getirilmiyor. Yine de 2 yıldır zaman zaman hüzünler yaşıyoruz. Euro yükseliyor diye katkı paylarını ödemiyorlardı, ‘Fiyat farkını hastadan alın’ dediler. 1 Eylül’de Türkiye Eczacılar Birliği’ne reçetemi verdim ve doktor raporum olan ve bedava almak zorunda olduğum bir ilaç olan iki kutu ilaca bin lira ödedim.
BAKANLIK ACİL DURUMLARDA 112’Yİ ARAYIN DİYOR: Bakanlığa iletilen şikayetlerin dönüşünde bana “Evet anlıyoruz. Rastgele bir sorununuz olursa 112’yi arayın ambulans gelip sizi en yakın sağlık kuruluşuna götürecek” dediler. Biz Wilson hastaları olarak bu açıklamaların hiçbirini kabul etmiyoruz. Tıp sorunumuzu çözebilirken, bizi iflasa sürükleyecek, ölümle yüzleştirecek, bizimle alay edecek şekilde cevap veremez. Kuyu. Tedavi ilaçtır. O nöbet geldikten sonra beni 10 yıllık tedaviden geri alacağını tecrübelerimden biliyorum. Buraya nasıl gelmeye çalıştık, hayatımız bu kadar ucuz olamaz.
2 YILDIR NÖROLOJİDEN RANDEVU ALAMADIM: Gelelim pahalı dediğimiz ilaca ama bu ilaç piyasada yok. Doktorumun bana ‘İlaçlarını kullanmaz ve tedavine devam edersen en fazla 5 yıl yaşarsın’ demişti. Böyle bir şey olur mu, ölüyoruz. Bu ülkenin Sağlık Bakanlığı ne iş yapar? ‘Biz süperdik’ diyorlar. İki yıldır nöroloji bölümünden randevu alamıyorum. Çünkü daha önce hareket bozukluğu polikliniğinin sekreterleri bize randevu veriyordu. Şimdi hepsini randevu sistemine aldılar ve ben 2 yıldır doktora gitmiyorum. Gidip asistanlara ilacımı yazdırırım. Bugün buraya başhekim ile görüşmeye geldim, siz bana randevu verin diye.
Vücuduma bakır sokmamak için günlerdir aç geziyorum: Açıkçası acilen ilaçlarımızı getirmeleri gerekiyor. Etken maddesi penisilin olan ilacı getirsinler. Şu an ilacım yok. Ben sadece vitamin çinko kullanıyorum. İlaç kullanmadığım için 4-5 gün sadece süt ürünleri tüketiyorum vücudumdan bakır atmamak için. Yani aç geziyorum, biraz açım. Beyin hareketlerimde şikayetlerimde artış var özellikle kolumu kullanmakta sorun yaşıyorum. Yani ilacı almadığımız zaman belirtiler direkt olarak kendini gösteriyor.
İLAÇLARIMIZI ALMAMIZ OLURSAK BU HASTALIK BİZİ YATAK BİÇİMİNDEN BIRAKACAKTIR. Somut bir talep olarak ölmek istemiyoruz, tedavimizi görmek istiyoruz. Başa dönmek istemiyoruz. Çünkü ilacı kullanmadığımız her yeni gün bizim için yeni bir organın iflas etmesi demektir. Bu hastalık beyinden ya da karaciğerden başlayıp bizi organ yetmezliğine sürükleyecek ve bizi yatalak bırakacak. Bunları yaşamak istemiyoruz. Neredeyse 7 ay olacak. Bizim sayımız mutlaka diyor bakan, ‘çok hasta var’ diyor. Evet ülkede ilaç krizi var ama en yüksek risk taşıyan kanserler var ve biz ikinci sıradayız. Ölmek istemiyorum, 19 yıldır savaşıyorum. Alamadıkları ilaç yüzünden kazandığım her şeye geri dönemem. Haftada 3 gün hastanedeyim kusura bakmayın. Benden daha kötü durumda olanlar var, uyuşturucu krizi ortadan kalkıyor.”
“İLAÇLARIMIZ GERİ DÖNÜŞÜMSÜZ HASARLAR OLMADAN ULAŞSIN”
Eşi ve çocuğu Wilson hastalığıyla mücadele eden Fethullah Taşyürek, ilaçların hastaların vücutlarına geri dönülmez zararlar vermeden getirilmesini talep ederek, şunları söyledi:
“Eşim ve çocuğum 2009 yılından beri Wilson tedavisi görüyor. Bu hastalık için iki farklı ilaç kullandık. Ama son 6 aydır ilaçları alamıyoruz. İlaç kullanımı olmayınca bazı rahatsızlıklar başlıyor. nörolojik belirtiler ortaya çıkıyor unutkanlık karın şişkinliği gibi belirtiler ortaya çıkmaya başladı yetkililerimizden ricamız bu ilaçların bir an önce temin edilerek tarafımıza ulaştırılmasıdır aksi halde diğer organlara nüksetmesinden korkuyoruz ve vücutta geri dönüşü olmayan ağır hasarlara neden oluyor ve sonuç bu.”
“İKİ KUZENİMİ VE ağabeyimi bu hastalıktan KAYBEDİYORUM, Çocuğum İçin Şu Anda Bu İlaca Ulaşamıyorum”
İki kuzenini ve kız kardeşini hastalık nedeniyle kaybeden İbrahim Geroğlu da Wilson hastalığı olan çocuklarının 6 ay ilaca ulaşamadığını ve hastalığın ilerlemesinden endişe duyduklarını ifade etti. Geroğlu yaşadıklarını şöyle anlattı:
“Çocuğuma 5 yıl önce Wilson teşhisi kondu. Çocuğumun kullandığı ilaçlar yurt dışından geliyordu. Son 6 aydır bu ilaçla mücadele ediyoruz. Daha önce ailemizden geçen bu hastalık nedeniyle iki kuzenim hastalandı. ve bir ablam 1998-1999 yılında vefat etti.Ablam öldüğünde tıp o kadar ilerlememişti ve hastalık siroza sebep olmuştu.Kardeşimin vefatını izledik.Daha sonra bir kardeşime daha bu hastalık teşhisi konuldu. 15 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor ve ilaç kullanıyor.Dediğim gibi son 6 aydır ilaç sıkıntısı çekiyor.Yaşıyor.Yetkililere söylemek istediğim şu ki bu ilaç bulunup en kısa sürede hastalara ulaştırılır.teslim edilmediği takdirde hastalık ya siroza dönüşür ya da beyine çarpar.Bu hayati tehlike arz eden bir hastalıktır.Sağlık Bakanlığının bunu bilmesini rica ederiz. Hastalıkla mücadele etmenizi önemle tavsiye ederiz. hastalığı kendi elleriyle getirdiler. p satın almadı. Bugün benim başıma geldi yarın sizin de başınıza gelmeyecek diye bir şey yok. Bu hastalığı ilaçla yenebiliriz.”
